30 IULIE 2020, ORADEA, ROMÂNIA - Asociația Noel a reușit să strângă $2.400.000 pentru a-l ajuta pe bebelușul Olyus Noel-Robert să primească cel mai scump tratament din lume care oprește evoluția unei boli rare, până nu demult mortale. Acum luptă pentru un caz nou cu același diagnostic nemilos, Alessia Curcă.

Asociația Noel a luat ființă în ianuarie 2019 pentru ajutarea bebelușului Noel Olyus în a obține acces la tratamentul inovator oferit de Avexis (subsidiara Novartis), Zolgensma. Acesta este cel mai scump medicament din lume, costul său ridicându-se la $2.125.000, la care se adaugă costurile administrării și TVA-ul, ajungând astfel la $2.400.000.

Noel primește a doua viață chiar de ziua lui

Dan Varga, administratorul Asociației Noel, spune, „În iulie 2020 strângerea de fonduri pentru Noel s-a încheiat cu un succes răsunător, campania îndeplinindu-și obiectivul de a strânge banii necesari tratamentului până la aniversarea primului an de viață al lui Noel.” 

Această sumă a fost strânsă într-un timp record de 9 luni, iar până în prezent s-a construit o comunitate de peste 135.000 susținători activi în grupul de suport înființat pentru susținerea acestui caz. 

Asociația Noel continuă să sprijine alte cazuri de SMA1

„Acum Asociația are ca scop ajutorarea altor pacienți diagnosticați cu SMA1,” subliniază domnul Varga, „în prezent derulându-se o nouă campanie de strângere de fonduri pentru Alessia Curcă, în vârstă de 1 an 3 luni (a.c.: iulie 2020), diagnosticată cu SMA1 la doar două luni. Mobilizarea oamenilor și companiilor care fac parte din comunitate este impresionantă, ne-a depășit orice așteptări.”

În prezent reprezentanții Asociației sunt în căutarea sponsorilor dispuși să contribuie la salvarea vieții Alessiei sau la promovarea cazului său la nivel național și internațional. „Orice asociere în susținerea cazului este un câștig major de imagine pentru organizații, companii sau asociații,” mai adaugă dnul Varga. „Cazul lui Noel a fost preluat atât de media locală cât și de cea internațională, de vedete din țară, influenceri și persoane publice, bucurându-se de o vizibilitate crescută atât în mediul online cât și la TV și radio. Suntem încrezători că Asociația va continua acest trend și pentru Alessia.”

DESPRE AMIOTROFIA SPINALĂ MUSCULARĂ DE TIP I:

Amiotrofia Spinală Musculară sau AMS (Spinal Muscular Atrophy sau SMA în engleză) este o boală genetică rară manifestată prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a mușchilor scheletici (mușchii folosiți în mișcare). 

Condiția pacientului care suferă de această boală se înrăutățește odată cu trecerea timpului. Pentru că mușchii nu își pot îndeplini funcția motorie (inclusiv mușchii intercostali), pacientul diagnosticat cu SMA intră în stop cardio respirator și în cele din urmă își pierde viața. Fără tratament, majoritatea copiilor cu acest diagnostic își pierd viața înainte de împlinirea vârstei de doi ani.

DESPRE ASOCIAȚIA NOEL:

Asociația Noel a fost înființată în ianuarie 2020 pentru a-l susține pe Noel Olyus, diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip I să primească tratamentul salvator Zolgensma. 

Campania de strângere de fonduri s-a încheiat cu succes, Asociația urmând apoi cursul firesc de a susține alte cazuri SMA din România.

În momentul de față își concentrează eforturile pentru a ajuta copiii diagnosticați cu SMA1 să obțină fondurile necesare tratamentului Zolgensma, un tratament care poate să oprească evoluția acestei boli genetice extrem de grave.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

###

Pentru mai multe informații vă rugăm să contactați:

DAN VARGA

------------------

Administrator

contact@asociatianoel.ro

tel: 0751083631